Указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями подписал Путин

«Круг добра», — именно так будет называться новый созданный фонд целью которого будет оказание помощи детям с редкими заболеваниями. Документ, о создании такого фонда был подписано Владимиром Путиным накануне и опубликован на портале правовой информации РФ.

Подробности создания фонда помощи детям с редкими заболеваниями

Председателем фонда назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко. В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Отмечается, что основной целью деятельности фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и др, сообщает ТАСС.

Указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями подписал Путин

На финансирование деятельности фонда в 2021 году в бюджет заложено 60 миллиардов рублей.

В декабре президент провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала главе государства, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.

Путин заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых, — это около 60 миллиардов рублей — пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов, сообщает РИА Новости.

Как будут помогать детям с редкими заболеваниями

Указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями подписал Путин

«У меня на столе лежит проект указа о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Мы решили назвать этот Фонд «Круг добра», — рассказал глава государства.

По его словам, средства для Фонда будут поступать от повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ), которые получают более 5 млн рублей в год. Ставка повысилась с 13% до 15%, ею облагается та часть дохода, которая превышает 5 млн рублей.

«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд [рублей]», — заверил глава государства.

По его словам, эти деньги будут предназначаться для поддержки детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Всего Фонд будет поддерживать детей с заболеваниями из списка в 30 наименований.

В частности, во время совещания была затронута тема лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Вице-премьер России Татьяна Голикова сообщила, что 466 из 890 детей получают лечение в данный момент.

«Для нас сейчас наиболее важно, в первую очередь, закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия», — обратила внимание Голикова.

Она отметила, что из этих 466 детей 23 ребенка получили препарат однократного введения. Им лекарства больше не предоставляются, дети проходят реабилитационное лечение.

«На лечении препаратом «Рисдипламом» находится 187 детей, и фирма производитель обеспечивает детей введением в гражданский оборот этого препарата до мая 2021 года. Препарат «Спинраза» в настоящее время получает 48 детей, еще 49 детей должны получить его в январе», — добавила Голикова, сообщает Газета.

Оставьте первый комментарий

Оставить комментарий

Напишите свое мнение по этому поводу. Пожалуйста, будьте взаимовежливы...